Le système de soin en Finlande est bien organisé et chacun recoit les soins nécessaires, en tout cas si on découvre une grave maladie.
Quand on découvre qu'un enfant est atteint de cancers, les compétences des centres de santé, ou centres hospitaliers régionaux sont insuffisantes, on a besoin des soins de pointes et des techniques supérieurs des hopitaux universitaires.
Le cas de Timothée était très grave et la situation très critique, il a donc fallut très rapidement des examens et des soins efficaces. Il a été transféré la nuit à l'Hôpital Universitaire de Kuopio, situé à environ 170 km de chez nous. Arrivé aux urgences, il a été tous de suite conduit en réanimation. Le pédiatre de garde a rapidement évalué la situation et Timothée a été conduit en soin intensif. Tous c'est passé très vite, les minutes étaient comptées. Les soins prodigués au service des soins intensifs étaient réellement éfficace.
Le patient reste seul à aucun moment. La technologie de haut niveau, de même que le travail des infirmières, au plan technique comme humaine. Notre enfant a reçu tous les soins qui étaient médicalements possibles.
Nous parents avions été pris en considération et notre bien-être aussi. Il nous a été arrangé une chambre à proxémité de l'hôpital, l'assistante sociale nous a aidé à organiser les affaires financières, le pasteur de l'hôpital est venu discuter avec nous et le psychiatre de garde est aussi venu au service à notre demande et par la suite il demeurait à notre disposition.
Les médecins ont travaillé sans cesse et ont enfin pu déterminer le diagnostique.
Nous avons été accueilli chaleureusement au service de cancérologie.
Là aussi, les soins ont été donné en ensemble : physique, psychique, sociale, et spirituelle ont été pris en compte, aussi bien pour l'enfant que pour les parents. Timothée avait des infirmières référents, qui lui étaient dévouées pendant tout ses séjours à l'hôpital. Avec l'assistante sociale on pouvait discuter de tous et elle nous a aidé dans tous les questions pratiques. Elle dirigeait aussi le groupe de discussion des parents, qui prenait place une fois par semaine.
Là aussi, les soins ont été donné en ensemble : physique, psychique, sociale, et spirituelle ont été pris en compte, aussi bien pour l'enfant que pour les parents. Timothée avait des infirmières référents, qui lui étaient dévouées pendant tout ses séjours à l'hôpital. Avec l'assistante sociale on pouvait discuter de tous et elle nous a aidé dans tous les questions pratiques. Elle dirigeait aussi le groupe de discussion des parents, qui prenait place une fois par semaine.
Le pedo-psychiatre et le art-thérapeute venaient régulièrement le voir. Une personne très importante pour Timothée, le pasteur de l'hôpital Olavi, avec qui le temps passait aussi jouant à la PlayStation ou discutant de mythologie grec.
L'école était organisé dans le service. On a reçu les informations désirés et nécessaires de la part des médecins et ils étaient joignable en cas de besoin. Le dévouement des infirmières et des puéricultrices etaient merveilleux. Si un enfant voulait des frites et des saucisses à 10 heures du soir on les lui apportait !
On a passé des moments ensemble à rire et à pleurer.
Nous pensons a eux avec reconnaissances et affections et nous les bénissons.
Où obtenir de l'aide ?
Situation difficile quand un enfant est gravement malade. Personne ne peut prévoir un tel évènement arrive à soi-même. La vie suivait son cours et peut-être était-elle aussi un peu monotone. Beaucoup de parents disent que cette vie quotidienne si simple leur manque et qu'on donnerait n'importe quoi pour la récupérer. C'est tout à fait vrai. Mais malheureusement même si l'enfant guérissait la vie ne sera jamais la même.
Pour beaucoup de familles, le fait qu'un enfant tombe malade engendre aussi un problème financière. En générale la mère laisse son emploi pour être auprès de l'enfant. Le père aussi est amené à s'absenter de son travail, parce que c'est trop difficile à un parent de rester seul dans cette situation. Au début, nous avions eu tous les deux des arrêts maladies, mais le moment de crise passé, le père a du retourner au travail à plus de 170 km. Le week-end il revenait à l'hôpital.
A Kuopio il y a deux appartements offerts par l'Association Cancérologique du département de Pohjois-Savo, où les parents peuvent habiter quand l'enfant est à l'hôpital. Ces appartements sont gratuits pour les parents. Elles sont prise en charge par la Caisse Nationale des Retraites (KELA).
KELA verse une indemnité à l'un des parents pour la perte de salaire, et une allocation pour enfant gravement malade (ces dernières dépendent de la situation des parents et doivent faire l'objet d'une demande séparée.) La mairie peut aussi verser une aide, pour un parent qui soigne l'enfant à domicile.
Les frais d'hospitalisation d'un enfant de moins de 16 ans sont pris en charge par la mairie, toute fois à la charge des parents restent les premiers sept jours dans l'année. Si les parents ont des petits salaires ils peuvent adresser une demande d'aides auprès du bureau social.
KELA rembourse aussi les voyages en taxis et/ou ambulances entre l'hôpital et la maison. Les Associations Cancerologiques de la region peuvent donner une petite aide financière.
L'assistante sociale du service conseille dans tous ces démarches et on peut prendre contact avec KELA et le bureau social de la commune.
Notre réseau de soutien
En plus de tous ces soutiens procurés par la société il serait merveilleux si chacun avait son propre réseau de soutien, mais malheureusement ce n'est pas le cas de tous. Nous avions un réseau très solide et nous voudrions remercier chacun personnellement, mais ce sera très difficile parce qu'il sagit de nombreuses personnes des quatres coins du monde.
Famille, amis et église : Lorsque Timothée est tombé malade la nouvelle c'est répandue très rapidement, comme une incendie de forêt. Partout en Finlande, en Europe et dans le monde entier, toute la famille, amis et connaissances ont reçu l'information d'une façon ou d'une autre.
Dans les églises tout autour du monde, un combat par la prière a déferlé comme un raz-de-marée. Même des personnes qu'on ne connaissait pas priaient pour nous. Les gens qui n'avaient pas l'habitude d'aller à l'église ont commencé d'aller au culte. Beaucoup disaient : "je ne sais pas prier, en général je ne prie pas, mais peut-être que Dieu entendra et guérira ce petit." Dans des grands rassemblements de croyants comme dans les foyers beaucoup de mains ce sont croisées et des cris vers Dieu ont été poussé.
Peut on avoir de plus grand soutien ? Nous avions l'Armée Céleste avec nous dans cette bataille. Et victoires après victoires ont été gagné. Timothée a survécu des périodes du service des soins intensifs, un miracle. Timothée lui-même a raconté la lutte qu'il avait eu contre la mort, quand il était sous anesthésie. Il y a eu plein de victoires ainsi que pour nous parents qui avons survécu et gardé la paix: "La paix de Dieu qui surpasse toutes intelligences" (Phil. 4:7). Et nous avons continué a croire et à espérer
Une question se pose peut-être en chacun : "Pourquoi Dieu n'a-t-il pas guéri ? A quoi a servi tous cela ?" C'est comme cela que nous le voyons dans notre foi imparfaite. Tous ceci a été nécessaire pour amener les gens à prier. On ne prie jamais trop ni inutilement. Quand des miliers de personnes sur terre ont prié, plusieurs en même temps, les puissances célestes étaient en mouvements et l'ennemi à tremblé. C'est ainsi que Dieu nous réveille pour la lutte par la prière et Il le fait continuellement, mais nous le comprenons pas toujours. Pourquoi Timothée n'est pas guéri ? Nous ne pouvons pas le comprendre, mais Dieu avait ses raisons. Parents, nous connaissons bien notre enfant et croyons qu'il est heureux dans le ciel. Dans le monde actuel il y a tellement d'oppression, de haine et du mal, qui lui aurait fait souffrir et s'inquiéter à cause de sa sensibilité. Dieu sait et ne fait pas d'erreurs.
Nous avons reçu aussi de l'aide financière par differents dons. Ma soeur s'occupait de régler les affaires courants et nos voisins se sont occupés de notre courrier et passaient arroser nos plantes. Une soeur de notre église se chargeait de transmettre informations et demandes de prières.
Ses frères : On peut seulement imaginer la détresse et l'angoisse de ses frères, Eric et Jean-Paul, d'être aussi loin et de ne pas pouvoir être à coté de leur petit frère pour le réconforter. Le seul lien était le téléphone, Timothée était toujours content d'entendre leurs voix encourageantes.
Les amies de Timothée :Sarita, Tiina, Jaana and Elisa thought of him with their drawings, letters and prayers during all this time. The faith of these children carried Timothée over this terrible period.
Les autres parents : Le meilleur soutien a été donné par les parents des autres enfants malades. Nous nous sommes encouragés les uns les autres et avons ensemble pleuré dans les moments difficiles, mais avons su sincerement aussi se réjouir des moments positifs.
Les collègues : Les collègues du père ont été très comprehensif et flexible. Ils ont aidé par tous leurs moyens.
L'école : Les institutrices, la cuisinière et les camarades de classe sont restés en contact et ont manifesté leur affection de plusieurs manières.
Sociale : L'assistant social de notre ville qui s'occupait de nos affaires nous a soutenu aussi moralement en nous rendant visites. Nous avons eu une aide ménagère. Päivi amenait des délices et apportait aussi un soutien moral.
Soins à domicile : Chaque jour l'infirmière à domicile venait nous aider pour les soins les plus difficiles. La relation avec les infirmières était chaleureuse, plus particulièrement avec Sinikka et Leila.
Nous nous sommes sentis privilégiés parce que nous avions tant d'amis. Nous avons appris à connaître l'amour de Dieu. C'est à travers de nos proches qu'il se manifeste.
Livre d'or...
Just ten years ago we were in hospital and you my child you were so ill, you had so much pain and suffered but I got you in my arms after so long time. It was my christmas gift, you gave me a little kiss and said " je t'aime maman". I am vaiting the moment that I can get you again in my arms and hear these words in Heaven's Kingdom. Je t'aime Timothée Maman
Hei! Kävin lukemassa sivujanne. Oma poikani Joonatan kuoli 3-vuotiaana aivokasvaimeen reilu puoli vuotta sitten. Olimme hoidoilla myös kysillä. Siunausta elämäänne! Kerran olemme taas kaikki yhdessä Taivaan kodissa. Sinne asti täytyy jaksaa tämän maailman taistot. Mutta rakkaat poikamme ovat jo parhaassa turvassa.
Olen harrastajanäyttelijä Mikkelistä ja olen ammatiltani nykyjään linja-auton kuljettaja. Noin vuoden ajan on elämääni ja ajatuksiini melkein joka päivä liittynyt Ranskalaisen kirjailijan Eric-Emmanuel Schmittin näytelmä Oskar ja Mamma Roosa. Tarina pienestä pojasta Oskarista ja hänen ystävästään,satavuotiaasta leikkitädistä, Mamma Roosasta. Kaunis ja koskettava tarina leukemiaan sairastuneesta pojasta ja hänen viimeisistä elinpäivistään sairaalassa, jossa hän Mamma Roosan avulla löytää Jumalan ja saa siitä voimia ja ymmärrystä jaksaa elämänsä loppuun. "aika pieni ja heiveröinen kukkahan se oli, mutta urheasti se hoiti kasvin hommansa alusta loppuun,eikä jättänyt kesken". (sanoi: Oskar) Näytelmää tehdessäni huomasin useasti ajattelevani Oskarin rohkeaa ja toisia ihmisiä huomioonottavaa asennetta, sekä kykyä nähdä elämän kauneus ja viehättävyys pienissäkin asioissa. Timotheen tarinaa lukiessani tuli tunne kuin olisin lukenut tuttua tarinaa ja tajusin,että pojat ovat kuin "kaksi marjaa" ja olenkin varma että he olisivat olleet tulleet mainiosti toimeen keskenään.Kaksi älykästä, herkkää ja taiteellista kaveria. Timotheen vanhemmat kävivät katsomassa näytelmän Mikkelin teatterin pienellä näyttämöllä. Kunnioitan suuresti heidän rohkeuttaan uskaltaa katsoa asioita uudelleen "suoraan silmiin". Toivonkin että he saivat lisää lohtua siitä hetkestä ja muistaisivat kaikkia niitä ihania ja hyviä hetkiä, joita he saivat Timotheen kanssa viettää. Toivotan koko perheelle kaikkea hyvää ja siunausta. Jouni
I think so often about my Anna and when I do I think about all the other grieving parents I know and lift us all in prayer. We so need our Lord's comfort, peace and encouragement. I pray you are held closely in His arms as Timothée's Homegoing anniversary approaches. "I send my weary heart to all; Who shed those tears of pain; With caring tears from my own eyes; my message to you will be; my friend, I pray for thee." (from the poem "I Pray for Thee" , in the collection of prose and poems "If I Could. . .", all by Paul McCutcheon, oldguy05@hughes.net
Hyvät Timotheen vanhemmat Olette käyneet mielestäni elämän vaikeimman asian läpi -ja kestäneet -ja vahvistuneet. Varmaan Herralla on teille tehtävä jonka vain te voitte tehdä. Olkaa siunattuja, rukoilen puolestanne.
Hei! Luin Timotheeststa kirjoittamasi tarinan. Liikutuin, kuinka hän ei luovuttanut elämänhaluaan vakavassa ja vaikeassa sairauksessa. Toivoa ei saa menettää! paljon voimia jokaiseen päivään!
". . .weeping may endure for a night, but joy cometh in the morning." (Psalm 30:5) And what a glorious morning that will be! As Timothée's Homegoing anniversary approaches, we pray that our Lord hold you very close and that you may know His comforting presence in a special way.
Löysin nämä sivut sattumalta, monen vuoden jälkeen.Palasin ajassa taaksepäin ja lämpimät muistot täyttävät mieleni.Jaksamista elämässä eteenpäin.Miten voitte ja missä olette? KAIKKEA HYVÄÄ.
I know your pain and sorrow, especially now as Timothée's birthday approaches. I praise our Lord and am so very, very grateful that He blessed these wonderful children with so much kindness and grace! "The righteous perisheth, and no man layeth it to heart: and merciful men are taken away, none considering that the righteous is taken away from the evil to come." (Isaiah 57:1) May the Blessed Hope continue to blaze in your hearts!
je voulais lui dire bonne chance a timothée
Otan osaa suruunne ja toivon teille jaksamista sekä värikästä syksyä ainakin puiden merkeissä. Sain viestinne meidän osaston muistojen runoillan merkeissä. Itse toimin Mikkelin syöpäosaston pj:nä. Kitos että saamme käyttää runoasi! Pirkko
Our Anna was also 12 year old with the heart of a small child and the wisdom of an elder when our Lord took her Home. I hold you tightly and fervently in my prayers as Timothèe's birthday approaches. May our hearts be lifted to Heaven. May our spiritual eyes be opened to our Lord's Light and might we see beyond the now to the glorious promise of forever in the presence of our gracious Lord and our beloved children.
Koskettavat sivut, joita ventovieraskin luki tunteella. Lähimmäisen sairautta, taistelua ja lopulta kuolemaa läheltä seuranneena tiedän, että olette keränneet sivuille myös paljon hyödyllistä tietoa ja ajatuksia, jotka auttavat niitä, jotka vastaavassa tilanteessa tarvitsevat apua ja tukea. Kiitos.
Hei! Osuin näille sivuille sattumalta etsiessäni tietoa lasten leukemioista. Hyvin koskettavat. Rohkaisuksi haluaisin antaa vinkin eräästä linkistä, joka mielestäni kaikkien syöpäpotilaiden pitäisi nähdä... Osoite on www.thesurvivormovie.com
Hei aikaa on kulunut siitä kun tavattiin siellä lapsensa menettäneiden tapaamisessa Utajärvellä 2002. Olisi mukava kuulla teistä. Terveisin Seppo, Sirkka ja pojat.
What a loving tribute to your precious son. I'm sorry for your loss. What a terrible thing for a Mummy to have to endure. Thank You Yeshua for being with Esther through this terrible thing. And Father, You too had to endure the death of Your Son. And I thank You that we don't walk this alone. I thank You that You are there with us and that because Your Son rose from the dead that gives us the strength to keep on knowing that our little ones too shall be seated with You. They just went before we wanted them to. In the Name above all other names Yeshua HaMessiach.
Tosi koskettavat sivut joita tässä luin ja minusta oli todella mukavaa, että minun runoni löytyi sieltä, jonka olin lapsellenne tehnyt ajatuksin siivin. Toivotan teille Jumalan siunausta ja kaikkea hyvää eteenpäin.Palaan näille sivuille myöhemmin taasen runo muodossa. Sari opettaja
dear esther and samuel,I read your the entire web page and wept through the whole thing.Now that i am a mother I imagined that it was my child going through what timothee had endjured and i can see the pain and despair that was before you.My heart goes to you both and it took courage to write your emotions for all to read but I now know more about timothee than i did when he was alive.I say a prayer for you both and I shall visit timothee soon and tell him what adouring parents he has and how much he is loved and missed. with all my love Melissa
Paljon lämpimiä terveisiä täältä Kysistä 2403:lta Pirjolle ja Samuelille! Minulla oli onni tutustua Tituun ja Teihin...se jätti lähtemättömän vaikutuksen. Kaikkea hyvää sinne Teille ja halauksia! Voimia ja jaksamista! Hyvää uutta vuotta 2005!
Hello from America- I saw your wed site address on the site of Addison Toivola, who passed away on Sept. 9, 2003. Our own son, Mitchell, was a buddy to AJ's (Addison) at the Hospital. As I read your story I cried in reflection of you and your sons journey of cnacer and reliance on faith. In Christ, the day will come that we will all be gathered together in heaven - with our precious boy's. Our "Mitchie Boy" also battled with cancer for 10 months. He went to be with Jesus at the age of nine and one-half on April 11, 2003. He had a form of Osteosarcoma (bone cancer) NEVER before seen! In the spirit of Mitch we have formed a non-profit foundation called the "Miracles of Mitch Foundation". It provides Quality of Life Support to families of critically terminal ill children. I have also written a book, "Good-bye, Mitch". It is a brief reflection of his life, my frist years journey of grieving, and how the life of Mitch will continue with many miracles to come. I share this with you in the rememberance of our boys who are together in Heaven! God gave them a purpose - to show others in the world the Love of Jesus! Thank you for your web site in Timothee's memory. I will be praying for your continued strength and faith. I have listed our web addresses and invite you to come and visit them....www.miraclesofmitchfoundation.org and for the book goodbyemitch.com God Bless, Becky Chepokas - Mitchell's Mom
Got your site from Michelle site. You have done a beautiful site for your son, Timothee! Bless and thankyou for sharing this around the world. Will be in our prayer!
Heard about yr dear son from Marcus web page and pray that your family gets the healing and peace u need, your son is an angel/ God Bless
Thank you for the kind encouragement! We, too will pray for your family.
Hei! Timothéen tarina on niin koskettava, että toivoisin mahdollisimman monen voivan lukea sen. Voisitteko ajatella laittavanne sen esimerkiksi cancerkidstories.org -sivuille (ellei se vielä ole siellä)? Kyseisellä sivustolla on monien muidenkin syöpään sairastuneiden lasten tarinoita. Osoite on http://www.cancerkids.org/children/stories/submit_story.cfm Voimia teille kaikille!
Pirjo ja Samuel - kaunis kiitos Teillä näistä sivuista. Lukemattomia kertoja olen selannut niitä ja löydän aina jotain uutta ja jotain lohduttavaa - samankaltaisia kokemuksia mitä koin Eveliinan kanssa ja vierellä. Näen sieluni silmillä lapsemme kulkemassa rinnakkain, ei kuitenkaan yksin vaan monien saman kokeneiden seurassa. Näinhän Sinä Pirjo tämän minulle lohduttavasti kerroit joskus puhelimessa. Vaikka lapsillamme onkin kaikki hyvin, niin valtava ikävä kouraisee päivittäin sisuksia eikä siitä selviä ilman itkua ja sisäistä tuskaa. Iloitsen siitä, että Teillä on niin vahva usko Luojaan ja että olette saanut avun ymmärtää ja kestää lapsenne fyysisen siirtymisen kauemmaksi. Niin Teillä kuin meilläkin henkinen välimatka ei ole pidentynyt vaan arvioni mukaan se on lyhentynyt ja tullut vankaksi väyläksi muistella lastaan. - Kaksi vuotta kävin Eveliinan haudalla päivittäin, mutta nyt joka toinen päivä ja aina kynttilää sytyttäessäni muistelen Eveliinaa, Titua ja Larissaa (en jaksa muistaa ennätittekö tutustua häneen KYS:ssa). - Lastemme valoisat muistot auttakoon osaltaan meitä kaikkia jaksamaan ja näkemään elämän arvokkuuden ja haurauden. - Lämmöllä Teillä ajatellen, kristiina
Seuraavat päivämäärät sururyhmälle: 22.4. klo 18.00 Lehmuskylän seurakuntakoti ja 3.6. klo 18.00 Anttola rantasauna (sauna- ja uintimahdollisuus) Lämpimin ajatuksin Sinikka ja Harri
Olemme lukeneet ja itkeneet.
Taivaallisen Isämme tiet ovat tutkimattomat, emmekä täällä ajassa vielä näe, miksi joudumme niin paljon surua kärsimään. Poikanne on Jeesuksen luona, ja hän varmasti toi kaikille valoa elämään, jotka häneen saivat tutustua. Kiitokset siitä, että jaoitte tarinanne, se varmasti puhuttelee ja lohduttaa monia, jotka kaikkinaisessa ahdistuksessa ovat, myös lapsensa sairauden vuoksi. Kaikkea hyvää elämäänne, Taivaan Isä teitä runsaasti siunatkoon.
Luin juuri teidän kertomuksenne. Pienestä reippaasta pojasta, osaisimpa itse olla yhtä rohkea ja reipas. Olen varma, että Taivaanisällä on teidän pojallenne erityis tehtävä enkelinä johon hänet on kutsuttu. Omakin lapseni on varmasti saanut tehtävän enkelinä ja tulemme viellä joskus näkemään omat rakkaat lapsemme. Olette tehneet ison työn tämän lapsenne sairauden tiimoilta ja näin varmasti autatte monia perheitä, joissa taistellaan lapsen sairauden kanssa ja ihmetellään, miten tästä eteenpäin ja mikä tarkoitus kaikella on. Oman lapsen kuolema on aina raskas kokemus olette kauniisti kirjoittaneet tästäkin vaikeasta asiata.Toivon,että kertomuksenne julkaistaisiin laajemminkin. Siunausta elämäänne toivottaen Sinikka
excusez moi mais je suis un peu nerveuse, je continue. Je suppose que Thimothée aussi vous a manque pour ce jour qui devrait être joyeux. Je suis de tout coeur avec vous et me rend compte de votre courage à surmonter la douleur et continuer a vivre après cette douleur que personne ne peut combler. Je vous admire car moi, je ne suis pas bien et je pense qu'il me faudra du temps pour me remettre de cette expérience assez douloureuse Amicalement solange de bruxelles
Pirjo et Samuel je vous remercie beaucoup d'avoir visité mon site sur Francis, et surtout l'attention d'avoir mis une bougie en Finlande pour sa mémoire. J'ai passé une mauvaise fête de Noël mais je pense que c'est tout a fait normal, puisque c'est le premier sans lui. Il m'a beaucoup manque comme je suppose que T
hier soir, je suis allée visiter le site de laurette fugain car j'y ai laissé plusieurs messages aussi. J'ai vu votre mot qui m'a touché. La première chose que j'ai faite ce matin, c'est aller visiter votre site que j'ai trouvé très émouvant. Mon compagnon est parti retrouvé votre petit ange le 7.11.2003 après 10ans de lutte contre cette maladie. Je n'arrive pas encore à l'accepter, je tourne en rond dans la maison et la nuit, il m'arrive de le sentir près de moi. Moi aussi, je lui ai dédié un site mais n'étant pas une pro, j'ai fait de mon mieux. http://looping08.skyblog.com Je suis de tout coeur avec vous et vous souhaite malgré l'absence de Timothée et de mon compagnon Francis une joyeuse fête de Noël. Ils seront dans notre coeur amicalement et à bientôt peut être sur mon site
Cette soufrance me revolte et me rappelle mon neuveu qui a aussi perdu son oeil suite au cancer. raison de plus pour ses camarades qui ont peur de lui en classe. Ce soir mes prieres vont envers toi petit ange venu du nord.
Pirjo ja Samuel Jaatte niin paljon meille sivussakulkijoille. Timothéen elämä, sairastaminen, kuolema ja luja usko iankaikkisuuteen, sekä teidän vanhempien rakkaus kaiken sen keskellä pysäyttää miettimään ja riisuu minut sanattomaksi. Kiitos rohkeudestanne työstää Timothéen tarina luettavaksi ja nähtäväksi. Ystävyydellä Minna